幫助“星星的孩子”融入社會(huì)

幫助“星星的孩子”融入社會(huì)

中國孤獨(dú)癥家庭志愿者聯(lián)盟紀(jì)實(shí)

2016年11月08日 12:56:10 瀏覽量: 來源:光明日報(bào) 作者:龔亮 姜萍

　　“孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙疾病，又稱自閉癥，一般發(fā)病于兒童早期。他們有一個(gè)共同的名字——‘星星的孩子’，他們就像天上的星星，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍。”孫艷梅是中國孤獨(dú)癥家庭志愿者聯(lián)盟的志愿者，也是一名孤獨(dú)癥孩子的家長，對孤獨(dú)癥，她有這樣一個(gè)令人心痛的描述。

　　孫艷梅所服務(wù)的中國孤獨(dú)癥家庭志愿者聯(lián)盟，成立于2012年，最初由6位孤獨(dú)癥孩子的母親發(fā)起成立。辦事機(jī)構(gòu)設(shè)在北京市海淀區(qū)康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心，目前共有志愿者118名，他們有的來自企業(yè)、高校，有的是孤獨(dú)癥孩子的家長。志愿者通過長期的管理、咨詢、授課、陪伴、義賣等服務(wù)，為孤獨(dú)癥兒童和青少年提供全方位的支持，幫助這些“星星的孩子”融入社會(huì)。如今，該聯(lián)盟直接服務(wù)了90多名常年在訓(xùn)的孤獨(dú)癥兒童和青少年，培訓(xùn)了100多位專業(yè)教師。

　　康納洲雨人烘焙坊為大齡孤獨(dú)癥患者提供職業(yè)技能培訓(xùn)和就業(yè)支持，并以此為平臺(tái)，組織各界名人和愛心人士進(jìn)行多次義賣和宣傳活動(dòng)。義工聯(lián)盟和家長志愿者在康納洲日間學(xué)校長年提供一對一陪伴支持，與孤獨(dú)癥學(xué)員組成了固定伙伴關(guān)系，幫助拓展他們的溝通技巧、學(xué)業(yè)水平和社會(huì)性功能。

　　孫艷梅說，孤獨(dú)癥孩子的家長一直是被忽略的群體，他們往往面臨著經(jīng)濟(jì)和精神雙重壓力。

　　為此，康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心每年組織10次家長大講堂、6次專業(yè)培訓(xùn)和多次親子活動(dòng)，聯(lián)盟志愿者為家長提供培訓(xùn)、會(huì)議會(huì)務(wù)、孩子陪伴等服務(wù)。同時(shí)，聯(lián)盟組織專家到康納洲進(jìn)行義診，為孤獨(dú)癥家長提供心理咨詢和輔導(dǎo)。五礦集團(tuán)的志愿者團(tuán)隊(duì)還利用三個(gè)月的時(shí)間，搜集、翻譯、整理了1000多份中英文資料，與中國殘聯(lián)信息中心合作，創(chuàng)辦了中國孤獨(dú)癥家庭支持網(wǎng)，為孤獨(dú)癥人群及相關(guān)工作者提供了重要的信息平臺(tái)。